কিভাবে একটি SIDS অধ্যয়ন একটি মিডিয়া ট্রেন ধ্বংস হয়ে গেছে

সাডেন ইনফ্যান্ট ডেথ সিনড্রোম বা SIDS, “অতীতের একটি জিনিস হবে,” অস্ট্রেলিয়ার ওয়েস্টমিডের শিশু হাসপাতালের ঘুম গবেষক কারমেল হ্যারিংটনের মতে। ক প্রেস রিলিজ এই মাসে তার নতুন অধ্যয়নকে “খেলা পরিবর্তনকারী” প্রচেষ্টা হিসাবে বর্ণনা করেছেন এবং একটি “বিশ্ব-প্রথম অগ্রগতি” যা মর্মান্তিক অসুস্থতা থেকে ভবিষ্যতের মৃত্যু প্রতিরোধ করতে পারে। উদযাপনগুলি দ্রুত সোশ্যাল মিডিয়ায় ছড়িয়ে পড়ে: “তারা সিডসের কারণ খুঁজে পেয়েছে। মাফ করবেন যখন আমি সব বাবা-মায়ের জন্য কাঁদছি,” এক ভাইরাল টুইট ঘোষিত. “দীর্ঘ সময়ের মধ্যে একটি অলৌকিক ঘটনা সবচেয়ে কাছের জিনিস,” বলেন অন্য. সংবাদপত্র শীঘ্রই গল্পটি তুলে নেয়। শুক্রবার, একটি সেগমেন্ট উপর গুড মর্নিং আমেরিকা হ্যারিংটনের দাবি “খুব, খুব গুরুত্বপূর্ণ অধ্যয়ন” SIDS এর, যখন একটি গল্প নিউ ইয়র্ক পোস্ট প্রতিশ্রুতি দিয়েছিল যে তার ডেটা হবে “অগণিত পিতামাতার বন্ধ আনুন যারা সন্তান হারানোর দুঃস্বপ্ন সহ্য করেছে।”

দুঃখজনকভাবে, এই দাবিগুলি বেশ অযৌক্তিক। মূল গবেষণা পত্র, 6 মে প্রকাশিত, একটি ছোট আকারের কিন্তু আকর্ষণীয় প্রকল্পের বর্ণনা দিয়েছে: হ্যারিংটন এবং তার সহকর্মীরা জন্মের পরপরই প্রায় 600 টি শিশুর কাছ থেকে সংগৃহীত শুকনো রক্তে বুটিরিলকোলিনস্টেরেজ নামক প্রোটিনের কার্যকলাপের মাত্রা পরিমাপ করেছেন, যার মধ্যে 26 জন যারা SIDS থেকে মারা গেছে এবং 30 জন মারা গেছে। তাদের জীবনের প্রথম দুই বছরে ভিন্ন অবস্থা থেকে মারা যাওয়া। গড়ে, যারা SIDS থেকে মারা গেছে তাদের রক্তে সুস্থ নবজাতকের তুলনায় কিছুটা কম বুটিরিলকোলিনস্টেরেজ কার্যকলাপ ছিল। গবেষণার লেখকদের মতে, এটি পরামর্শ দেয় যে, আরও কাজের সাথে, প্রোটিন “সম্ভাব্যভাবে একটি বায়োমার্কার হিসাবে ব্যবহার করা যেতে পারে ভবিষ্যতের SIDS মৃত্যু সনাক্ত করতে এবং প্রতিরোধ করতে।” যদি এটি একটি বৈজ্ঞানিক “অলৌকিক ঘটনা” হিসাবে যোগ্যতা অর্জন করে তবে বারটি মাটি থেকে ইঞ্চি দূরে।

কয়েক দশকের গবেষণার পরেও, SIDS রয়ে গেছে “অপ্রত্যাশিত, নাটকীয় এবং ধ্বংসাত্মক”, কারণ তিনজন বিশিষ্ট চিকিৎসক এটিকে মেডিসিন নিউ ইংল্যান্ড জার্নাল সম্পাদকীয় সপ্তাহান্তে প্রকাশিত। গবেষকরা যদি সত্যিই এই মৃত্যুর জন্য একটি জৈবিক কারণ চিহ্নিত করতেন – কিছু হিসাবে প্রেস প্রতিবেদনে দাবি করা হয়েছে-এটি পিতামাতার উদ্বেগ থেকে মুক্তি দেবে এবং ভবিষ্যতে চিকিৎসার দিকে পরিচালিত করতে পারে। কিন্তু তারা এই লক্ষ্যে পৌঁছাতে পারেনি তা দেখার জন্য শুধুমাত্র নতুন কাগজটি সম্পূর্ণভাবে পড়তে হবে।

সর্বোত্তমভাবে, অধ্যয়নটি একটি বর্ধিত অগ্রগতির প্রতিনিধিত্ব করে। এটা অপমান করার জন্য নয়; বিজ্ঞান বৃদ্ধিতে কাজ করে। কিন্তু সংখ্যাগুলি ইঙ্গিত করে না যে SIDS-এর জন্য একটি স্ক্রিনিং পরীক্ষা সত্যিই কাজ করছে, এমন একটি কথা ছেড়ে দিন যা দ্রুত শিশুমৃত্যুর যন্ত্রণার অবসান ঘটাবে৷ লেখকরা রিপোর্ট করেছেন যে সুস্থ নবজাতকের জন্য প্রোটিন-ক্রিয়াকলাপের মাত্রা 1.7 থেকে 23.3 ইউনিট প্রতি মিলিগ্রামে পরিমাপ করা হয়েছিল এবং যারা SIDS-এ মারা গেছে তাদের জন্য 2.9 থেকে 10.8 পর্যন্ত। যদিও গ্রুপ গড়গুলি সামগ্রিকভাবে ভিন্ন ছিল (7.7 বনাম 5.6), স্বতন্ত্র মানগুলি এখনও অনেক বেশি ওভারল্যাপ করেছে। অন্য কথায়, জন্মের সময় একটি কম প্রোটিন-অ্যাক্টিভিটি স্তর একটি শিশুর মধ্যে পাওয়া যেতে পারে যেটি SIDS থেকে মারা যেতে পারে, সেইসাথে যে একটি সুস্থ জীবনযাপন করবে।

আমি হ্যারিংটন এবং তার সহ-লেখক কারেন ওয়াটার্সের কাছে পৌঁছেছি, ওয়েস্টমিডের শিশু হাসপাতালের শিশু ও কিশোর স্বাস্থ্যের অধ্যাপক, অন্যদের মধ্যে এই সমস্যাটি সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করতে। প্রোটিন পরিমাপ করা “একটি সার্বজনীন স্ক্রীনিং পরীক্ষা হিসাবে কাজ করবে না, আপনি যে কারণে হাইলাইট করেছেন তার জন্য,” ওয়াটার্স আমাকে ইমেলের মাধ্যমে বলেছিলেন। হ্যারিংটন বলেন যে তাদের “অনুসন্ধান প্রতিনিধিত্ব করে সম্ভাবনা SIDS-এর ঝুঁকিতে থাকা শিশুদের ভবিষ্যৎ শনাক্তকরণের জন্য” এবং যে অধ্যয়নটি এই অবস্থার “একটি পরিমাপযোগ্য জৈব রাসায়নিক মার্কার (কারণ নয়)” চিহ্নিত করে৷

একটি হিসাবে SIDS এর বিভ্রান্তিকর এবং বিতর্কিত অবস্থা আনুষ্ঠানিক রোগ নির্ণয় অনিশ্চয়তা যোগ করে। SIDS-কে “বর্জনের নির্ণয়” হিসাবে বিবেচনা করা হয়, যার অর্থ হল এটি শুধুমাত্র তখনই প্রযোজ্য যখন অন্যান্য কারণগুলিকে সাবধানতার সাথে বাতিল করা হয়, এবং এটিতে বিভিন্ন শর্তের একটি সংখ্যা অন্তর্ভুক্ত হওয়ার সম্ভাবনা থাকে। কিছু ফরেনসিক প্যাথলজিস্ট এই অস্পষ্টতার কারণে রোগ নির্ণয় সম্পূর্ণরূপে পরিত্যাগ করেছেন, জেমস গিল, কানেকটিকাটের প্রধান চিকিৎসা পরীক্ষক, আমাকে বলেছেন। এই মাসের অধ্যয়নের লেখকরা তাদের কোনো বিষয়ের জন্য ময়নাতদন্তের বিবরণে অ্যাক্সেস পাননি এবং বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই করোনার মূল্যায়নের উপর নির্ভর করেছিলেন যে SIDS মৃত্যুর কারণ ছিল।

এমনকি যদি SIDS-এর জন্য একটি স্ক্রিনিং পরীক্ষা তৈরি করা সম্ভব হয়, আমরা এটি ব্যবহার করতে চাই না। একজন হাসপাতালের প্যাথলজিস্ট হিসেবে-যা বলতে হয়, একজন ডাক্তার হিসেবে যিনি ডায়াগনস্টিক টেস্টিংয়ে বিশেষজ্ঞ-আমি জানি যে প্রতিটি ধরনের স্ক্রীনিং ভুল করে। কখনও কখনও, এই সরঞ্জামগুলির সুবিধাগুলি একটি মাঝে মাঝে ত্রুটির ক্ষতির জন্য মূল্যবান। সার্ভিকাল-ক্যান্সার স্ক্রীনিং, উদাহরণস্বরূপ, ব্যাপকভাবে মৃত্যু কমায় যদিও প্যাপ স্মিয়ার নিয়মিত হতে পারে অসহায় ফলাফল. কিন্তু একটি অস্বস্তিকর SIDS পরীক্ষা বিপর্যয়কর খারাপ প্রভাব ফেলবে। একটি মিথ্যা ইতিবাচক ফলাফল নতুন অভিভাবকদের ভয় দেখাবে। একটি মিথ্যা নেতিবাচক তাদের নিরাপদ ঘুমের অভ্যাস পরিত্যাগ করতে পারে-অথবা আরও খারাপ, তাদের তৈরি করে দোষ মনে হয় যদি SIDS ধর্মঘট করে। এমনকি সত্যিকারের ফলাফলগুলি খুব বেশি সাহায্য নাও করতে পারে, কারণ প্রাথমিক সনাক্তকরণ পরীক্ষাগুলি আমরা তাদের প্রতিক্রিয়া হিসাবে ব্যবহার করা চিকিত্সাগুলির মতোই ভাল। আগ্রাসী প্রচারণা শিশুরোগ বিশেষজ্ঞদের দ্বারা নিরাপদ ঘুমের অভ্যাস প্রচারের ফলে SIDS মৃত্যুর সংখ্যা বেড়েছে plummet 1990 সাল থেকে এই প্রচারাভিযানের পরামর্শ ইতিমধ্যেই সবাইকে দেওয়া হয়েছে, এবং রক্ত ​​পরীক্ষার ভিত্তিতে পরিবর্তন হবে না।

SIDS-এর জন্য স্ক্রীনিং পরীক্ষার দ্বারা উচ্চ-ঝুঁকি হিসাবে চিহ্নিত শিশুদের জন্য আর কোনও হস্তক্ষেপ উপলব্ধ হবে না, আমি লেখকদের জিজ্ঞাসা করেছি যে এইভাবে শিশুদের পরিমাপ করা বোধগম্য কিনা। ওয়াটারস “মৌলিক নীতি” উদ্ধৃত করে প্রতিক্রিয়া জানিয়েছিলেন যে আপনার নবজাতকদের রোগের জন্য স্ক্রিন করা উচিত নয় যদি না আপনি “সন্তানের ফলাফলকে প্রভাবিত করতে পারেন”। হ্যারিংটন একটি পরামর্শ দিয়েছেন সাক্ষাৎকার যে গবেষকরা “এই পর্যায়ে হস্তক্ষেপের আকার কী হবে তা জানেন না।”

যদি অধ্যয়নের ফলাফলগুলি অস্পষ্ট ছিল এবং এর প্রভাবগুলি সন্দেহজনক ছিল, কেন গবেষণাটি মিডিয়াতে এত মনোযোগ পেয়েছে? অনেক আউটলেট এর সংযোগ দ্বারা প্রভাবিত বলে মনে হচ্ছে ল্যানসেট, 1823 সালে প্রতিষ্ঠিত, এবং বিশ্বের সবচেয়ে মর্যাদাপূর্ণ মেডিকেল জার্নালগুলির মধ্যে একটি। SIDS কাগজ আসলে উপস্থিত হয়নি ল্যানসেটবরং একটি কম পরিচিত সাময়িকীতে বলা হয় ইবায়োমেডিসিনযা অধীনে প্রকাশিত হবে ল্যানসেটএর ছাতা ব্র্যান্ড (20 টিরও বেশি অন্যান্য জার্নাল সহ)। সংবাদমাধ্যম সম্প্রচার উপর glossed যে পার্থক্য, যদিও, বা উপেক্ষা করা এটা সব মিলিয়ে. (গুড মর্নিং আমেরিকা দুটি জার্নালের নাম “eLancet” নামে একটি কাল্পনিক প্রকাশনায় একত্রিত করতে পরিচালিত।) এই ত্রুটিগুলি বোধগম্য; বিশিষ্ট ল্যানসেট ব্র্যান্ডিং চালু ইবায়োমেডিসিনএর ওয়েবসাইট এবং ওয়েব ঠিকানা বিভ্রান্ত হওয়া সহজ করে, এবং জার্নাল সম্পাদকরা কখনও কখনও একাডেমিক প্রতিপত্তির সুবিধা নেয় আদালত মিডিয়া মনোযোগ.

অধ্যয়ন এর ক্ষীণ সংযোগ ল্যানসেট এর আপিলের মাত্র একটি ছোট অংশ ছিল। হ্যারিংটনের নিজের গল্পটি আরও তাৎপর্যপূর্ণ ছিল: তিনি 29 বছর আগে তার ছেলেকে SIDS-এর কাছে হারিয়েছিলেন এবং তারপরে কয়েক বছর পরে একই অসুস্থতায় একজন বন্ধুকে হারিয়েছিলেন। হ্যারিংটন অন্যদের জন্য এই ট্র্যাজেডি প্রতিরোধ করার একটি উপায় আবিষ্কার করার জন্য মধ্যবর্তী দশকগুলি কাটিয়েছেন। “আমি সেখানে একটি গৌরবপূর্ণ সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম এবং তারপরে হঠাৎ ইনফ্যান্ট ডেথ সিনড্রোমের রহস্য সমাধানের জন্য আমার অনুসন্ধানে কোনও কসরত রাখব না,” তিনি একটি অনুরোধে লিখেছেন ক্রাউডফান্ড তার গবেষণা যা 2018 সালের আগস্টে প্রথম পোস্ট করা হয়েছিল। এই মাসে গবেষণাটি প্রকাশিত হওয়ার আগে, 2019 সাল থেকে প্রচারাভিযানটি কোনো অবদান পায়নি; এখন অনুদান ঢেলে দেওয়া হচ্ছে। গতকাল পর্যন্ত, প্রচারণা প্রায় $50,000 সংগ্রহ করেছে, বেশিরভাগই ছোট ইনক্রিমেন্টে। “যেহেতু আমরা আমাদের গবেষণা প্রকাশ করেছি, আমি সম্প্রদায়ের উদারতা দ্বারা অভিভূত হতে থাকি,” হ্যারিংটন আমাকে বলেছিলেন।

একটি ভাল কারণের জন্য তহবিল চাওয়াতে কোন লজ্জা নেই, এবং তার গবেষণা চালিয়ে যাওয়ার জন্য হ্যারিংটনের বাজে প্রচেষ্টা প্রশংসার যোগ্য বলে দেখা যেতে পারে। কিন্তু হ্যারিংটন নিজেই অর্থের জন্য অনুরোধের জন্য বিজ্ঞান সম্পর্কে অসম্ভাব্য দাবিগুলিকে সংযুক্ত করেছেন: “আমাদের সেখানে পৌঁছানোর জন্য, আমাদের অনেক তহবিল দরকার“তিনি একজন সাক্ষাত্কারকারীকে বলেছিলেন, বলার কিছুক্ষণ পরে যে তিনি “জানেন” যে SIDS “তিন থেকে পাঁচ বছরের মধ্যে” নির্মূল করা হবে৷ (হাসপাতাল, যেটি প্রচেষ্টার দাতব্য অ্যাকাউন্ট পরিচালনা করে, তার প্রেস বিজ্ঞপ্তিতে এই ত্বরান্বিত সময়ের ফ্রেমের বিশ্বাসযোগ্যতা দেয়।) নিবন্ধ অস্ট্রেলিয়ান ব্রডকাস্টিং কর্পোরেশন থেকে হ্যারিংটন আরও সমর্থনের জন্য একটি আবেদন করে উদ্ধৃত করেছেন: “আমরা জানি আমাদের কী করতে হবে। এটি আসলে এর জন্য অর্থায়ন পাচ্ছে।” কিন্তু গল্পটি, অন্য অনেকের মতো, স্বাধীন বিশেষজ্ঞদের কাছ থেকে গবেষণার কোনো মূল্যায়ন প্রদান করেনি, যা সম্ভাব্য দাতাদের জানাতে সাহায্য করবে। হ্যারিংটন, আমাকে তার ইমেলে, তার দাবির পুনরাবৃত্তি করেছেন যে যথাযথ তহবিল সহ স্ক্রীনিং পরীক্ষা এবং হস্তক্ষেপ “3-5 বছর দূরে হতে পারে”।

অনেক আউটলেট গবেষণার পরিচিত সীমাবদ্ধতাগুলি উল্লেখ করতেও অবহেলা করেছে, যেমনটি কাগজে বর্ণিত হয়েছে। সেই পরিপ্রেক্ষিতে, লেখকরা স্বীকার করেছেন যে তারা তুলনামূলকভাবে কয়েকটি বিষয় পরীক্ষা করেছেন এবং পরীক্ষিত রক্ত ​​দুই বছরেরও বেশি পুরানো ছিল। তাদের ফলাফল, তাই, কৌশলটি ব্যাপক অনুশীলনে রাখা হলে বেশ ভিন্নভাবে পরিণত হতে পারে। ওয়াটারস আমাকে তার ইমেলে বলেছিলেন, “এটিকে একটি সমাধান হিসাবে ঘোষণা করার আগে আরও অনেক কাজ করতে হবে।” “যেমন আমরা কাগজে বলেছি, এটি ক্ষেত্রে গবেষণার জন্য নতুন দিকনির্দেশ প্রদান করে।” হ্যারিংটন আমাকে বলেছিলেন যে “এই অনুসন্ধানটি ধাঁধার একটি বিট এবং আরও অনেক কিছু শেখার আছে।”

হ্যারিংটনের ব্যক্তিগত কৃতিত্বগুলিকে বরখাস্ত করা যাবে না, এমনকি যদি নতুন পরীক্ষা এবং চিকিত্সা তার দাবির চেয়ে অনেক দূরে মনে হয়। আমাদের অধিকাংশই নতুন বৈজ্ঞানিক জ্ঞানের একটি চিহ্ন তৈরি করে না। ট্র্যাজেডি থেকে ফিরে আসার জন্য, কয়েক দশক ধরে পরিশ্রম করুন, এবং তারপর ঘনিষ্ঠ অধ্যয়নের জন্য একটি প্রতিশ্রুতিবদ্ধ পদ্ধতি তৈরি করুন … ঠিক আছে, এটি অলৌকিক নাও হতে পারে, তবে এটি একই রকম গুরুত্বপূর্ণ।

.

Leave a Reply

Your email address will not be published.