আলঝেইমারের সাথে বাতাসে | স্বাস্থ্য বীট

আল্জ্হেইমার রোগ যে কোনো পরিবারের মুখোমুখি হওয়ার জন্য একটি বিস্ময়কর রোগ নির্ণয়।

আদা সিসন এবং তার ছেলে, ক্রিস্টফ সিসন, এটিকে ছায়া থেকে বের করে আনতে সাহায্য করতে চান।

57 বছর বয়সী ক্রিস্টোফের দিকনির্দেশনা নিয়ে, যিনি তার পূর্ণ-সময়ের তত্ত্বাবধায়কও, আদা, 80, একটি মাসিক পডকাস্টে তার অভিজ্ঞতা শেয়ার করছেন আল্জ্হেইমারের সাথে বসবাস.

মা-ছেলের যুগল আশা করি আলঝেইমার রোগীদের সাহায্য করবে — এবং তাদের পরিবারের সদস্যরা — এই রোগ সম্পর্কে আরও খোলামেলা কথা বলবেন। প্রায় 6.2 মিলিয়ন আমেরিকান আল্জ্হেইমারের সাথে বাস করে, এমন একটি অসুস্থতা যা লোকেরা কখনও কখনও আলোচনা করা কঠিন বলে মনে করে, বিশেষ করে যখন তারা দেখে যে এটি তাদের নিজের পরিবারের সদস্যদের প্রভাবিত করে।

আদা একজন প্রাক্তন ইংরেজি শিক্ষক এবং অবসরপ্রাপ্ত গ্রন্থাগারিক।

“আমি সম্পূর্ণরূপে শব্দ উপভোগ করি, সময়কাল,” সে বলল।

দুজন মিলে দারুণ একটা দল তৈরি করে।

ক্রিস্টোফ একজন প্রাক্তন সাংবাদিকতা শিক্ষক এবং অপেশাদার রেডিও হোস্ট।

একসাথে, তারা খুঁজে পেয়েছে যে তাদের পডকাস্ট তাদের আদা যে পরিবর্তনের মধ্য দিয়ে যাচ্ছে তা প্রক্রিয়া করতে সহায়তা করে। এবং, একই সময়ে, তারা আশা করে যে এটি অন্যান্য পরিবারকে সামঞ্জস্য করতে সাহায্য করছে।

তাদের অনানুষ্ঠানিক, সৎ কথোপকথন অন্যান্য বিষয়ের বিশেষজ্ঞদের সাথে ভারসাম্যপূর্ণ, যোগব্যায়াম থেকে শুরু করে স্মৃতির নথিভুক্ত করা থেকে সামাজিক ব্যস্ততা পর্যন্ত বিষয়গুলির সাথে।

মা এবং ছেলে উভয়ের জন্যই, প্রচেষ্টা তাদের অজানা ভয় কমাতে সাহায্য করেছে।

একটি গভীর উপলব্ধি

স্পেকট্রাম হেলথ ডাক্তাররা 2019 সালে আদা আলঝেইমার রোগ নির্ণয় করেছিলেন।

“আমি সত্যিই এর অর্থ কী হবে তা সম্পর্কে একটি দুর্দান্ত বোঝাপড়া ছিল না,” আদা বলেছিলেন। “আমি কি করছি বা কোথায় যাচ্ছি তা স্পষ্ট করার জন্য আমাকে অন্য কারো কাছে যেতে হলে ক্রমবর্ধমান মুহূর্তগুলি ছিল তা বুঝতে আমার কিছুটা সময় লেগেছিল।”

জেরি, তার স্বামী, ভাস্কুলার ডিমেনশিয়া ধরা পড়েছিল।

ক্রিস্টোফ এবং তার পরিবার 2020 সালের জানুয়ারীতে আদা এবং জেরির জন্য একটি সহায়ক বাসস্থানে যাওয়ার ব্যবস্থা করেছিল। কয়েক মাসের মধ্যে, COVID-19 তাদের পরিদর্শনের সময়সূচীকে ব্যাপকভাবে পরিবর্তন করেছে, প্রত্যেকের জন্য একটি কঠিন পরিস্থিতি।

জেরি তখন ক্যান্সারে আক্রান্ত হয়ে পড়েন। তিনি 2020 সালের শরত্কালে মারা যান।

একাকীত্ব দ্রুত একটি ফ্যাক্টর হয়ে ওঠে, ক্রিস্টফ বলেন।

“এটা স্পষ্ট যে কয়েক সপ্তাহ পরেও, আদা খুব বিচ্ছিন্ন বোধ করেছিল,” তিনি বলেছিলেন।

অনেক আত্মা-অনুসন্ধান, পারিবারিক কথোপকথন এবং একজন পরামর্শদাতার সাথে কাজ করার পরে, ক্রিস্টোফ তার মায়ের পূর্ণ-সময়ের যত্নশীল হওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন।

তিনি কানসাস সিটিতে তার জীবন ত্যাগ করেন এবং তিনি এবং তার পরিবার আদাকে সাহায্যকারী বসবাসের সুবিধা থেকে বের করে নিয়ে যান।

“এটি কেবল স্পষ্ট হয়ে উঠেছে যে এটি আমার কাছে সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ ছিল,” ক্রিস্টফ বলেছিলেন। “অনেক বিবেচনার পরে, আমি বুঝতে পেরেছি যে এটি এমন কিছু যা আমাদের উভয়ের জন্যই খুব পুরস্কৃত হতে পারে। এবং সৌভাগ্যক্রমে, এটি সত্য বলে প্রমাণিত হয়েছে।”

যখন তারা পডকাস্ট চালু করেছিল, তখন এটি ক্রিস্টোফকে তার মায়ের মুখ পছন্দ করে এমন সমস্যাগুলির গভীরে খনন করতে সাহায্য করেছিল৷

“আমি ডিমেনশিয়া এবং যত্নশীলদের জন্য সর্বোত্তম অনুশীলন সম্পর্কে আরও জানতে চেয়েছিলাম,” তিনি বলেছিলেন।

এত তথ্য এবং অভিজ্ঞতা যেভাবে লুকিয়ে থাকে, এমনকি তার পরিচিত লোকেদের দ্বারাও তিনি হতাশ হয়ে পড়েন।

ক্রিস্টোফ বলেন, “আমি যাদের সাথে কথা বলেছি তাদের প্রত্যেকেরই মনে হচ্ছিল, ‘ওহ, আমার মায়ের আল্জ্হেইমার ছিল, এবং আমি তার যত্ন নিতাম।’ “কিন্তু আমি এই লোকদেরকে দীর্ঘদিন ধরে চিনি এবং কখনও জানতাম না। এটা খুব স্পষ্ট হয়ে গেছে যে আলঝেইমার আমাদের প্রতিদিনের কথোপকথনের অংশ নয়।”

পডকাস্ট জন্য আরেকটি উদ্দেশ্য?

ক্রিস্টফ তার মা সম্পর্কে বলেছিলেন, “আমি কীভাবে তাকে যতটা সম্ভব নিযুক্ত রাখতে পারি তা আমি বিবেচনা করছিলাম।” “এবং তিনি কথোপকথন পছন্দ করেন জেনে, তাকে তার নিজের কিছু গল্প বলার সাথে জড়িত করা ভাল ধারণা বলে মনে হয়েছিল।”

‘অনেক জানালা’

সিসন্স বাড়িতে তাদের পডকাস্ট রেকর্ড করে, একটি ছোট্ট রেকর্ডিং স্টুডিওতে ক্রিস্টোফ একসঙ্গে টানা।

এটি তাদের জন্য একটি কঠিন রোগ নির্ণয়ের অনুভূতি তৈরি করার একটি দুর্দান্ত উপায় হয়েছে, বলেন মাইকেল লরেন্স, পিএইচডিস্পেকট্রাম হেলথ ক্লিনিকাল নিউরোসাইকোলজিস্ট যিনি আদার চিকিৎসা করেন।

“শিশু থেকে পরিচর্যাকারীর ভূমিকা পরিবর্তন করা কঠিন,” ডঃ লরেন্স বলেন। “এবং পডকাস্ট হল ক্রিস্টোফের জনসাধারণকে শিক্ষিত করার একটি উপায় এবং এটি কেমন তা নিয়ে পর্দা টানতে পারে৷

“এবং এটি আদাকে কিছু মর্যাদা দেয়, তার স্বাস্থ্য এবং তার মন সম্পর্কে কথা বলতে। এটি সম্ভবত তার প্রক্রিয়া এবং সে যা হারাচ্ছে তা মোকাবেলায় সহায়তা করে।”

পডকাস্ট হল আরও একটি হাতিয়ার যা আলঝাইমারস সম্পর্কে ধারণাগুলিকে হয়-বা অবস্থা হিসাবে দূর করতে সাহায্য করে৷

“রোগ বাড়ার সাথে সাথে অনেক জানালা আছে,” ডাঃ লরেন্স বলেছেন। “এবং প্রায়শই কিছু খুব ভাল মুহূর্ত থাকে, এমনকি খারাপ দিনেও।”

সম্মানজনক যত্ন নেওয়ার মধ্যে রয়েছে ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে দেখা করা যেখানে তারা একটি নির্দিষ্ট মুহূর্তে রয়েছে।

আল্জ্হেইমার্সে আক্রান্ত কেউ যদি একটি কঠিন মুহূর্ত কাটায়, উদাহরণস্বরূপ, এটি কখনও কখনও তাদের এক ঘন্টা বা তার বেশি সময় দিতে সাহায্য করে। যদি তাদের অসুবিধা হয় তবে তাদের থেকে জিনিসগুলি বের করার আশা করা অবাস্তব।

“আলঝাইমার একটি ম্যারাথন,” ডঃ লরেন্স বলেছেন। “একটি স্প্রিন্ট নয়।”

যত্ন নেওয়া পরিবারের সদস্যদের বার্নআউট, বিষণ্নতা বা দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্য সমস্যার উচ্চ ঝুঁকিতে ফেলতে পারে।

ক্রিস্টোফ নিজেকে রক্ষা করার জন্য সতর্কতা অবলম্বন করেছে, তাকে বিরতি দেওয়ার জন্য অর্থ প্রদানকারী এবং পরিবারের অন্যান্য সদস্যদের দিকে ফিরেছে।

“আমি নিশ্চিত করি যে আমার বন্ধুদের সাথে দেখা করার, কিছুটা অবকাশ পাওয়ার জন্য সময় আছে,” তিনি বলেছিলেন।

উদাহরণস্বরূপ, তার একটি বোলিং নাইট আছে এবং যখন সে পারে তখন ছোট সপ্তাহান্তে ভ্রমণে যাওয়ার জন্য সময় দেয়। তিনি একজন পরামর্শদাতার উপরও নির্ভর করেন, যিনি ক্রমবর্ধমানভাবে সংগ্রাম করছেন এমন ব্যক্তির যত্ন নেওয়ার জটিল চ্যালেঞ্জগুলি নিয়ে আলোচনা করার জন্য একটি মূল্যবান সম্পদ।

“এটি আমার নিজের যত্ন নেওয়ার আরেকটি উপায়,” তিনি বলেছিলেন।

দ্য আলঝাইমার অ্যাসোসিয়েশন ভার্চুয়াল চালায় সমর্থন গ্রুপ, যা বিনামূল্যে এবং গোপনীয়। এই ধরনের মানসিক, আচরণগত এবং শিক্ষাগত সহায়তা অমূল্য কারণ পরিবারগুলি কখনও কখনও বিভ্রান্তিকর অসুস্থতার সাথে চুক্তিতে আসে।

প্রচুর সুখ

এর অগ্রগতি বর্ণনা করা কঠিন হতে পারে আলঝেইমার রোগ, কারণ প্রতিটি ব্যক্তির অভিজ্ঞতা পরিবর্তিত হবে। কিন্তু গড়পড়তা, একজন ব্যক্তি নির্ণয়ের পরে চার থেকে আট বছর বেঁচে থাকেন-যদিও কিছু মানুষ 20 বছর পর্যন্ত বাঁচতে পারে, অন্যান্য কারণের উপর নির্ভর করে।

এবং রোগের পর্যায়গুলির জন্য কোন পূর্বাভাসযোগ্য সময়সীমা নেই।

“সাধারণত, স্বল্পমেয়াদী মেমরি দ্রুত চলে যায়, তারপরে ভাষা হ্রাস পায়,” ডঃ লরেন্স বলেন। “এবং যখন রোগীরা জড়িত হতে পারে তখন জানালাগুলি ছোট এবং কম ঘন ঘন হয়।”

এটা সিসনের জন্য সত্য।

ক্রিস্টোফ তার মায়ের অগ্রগতি সম্পর্কে গভীরভাবে সচেতন, কিন্তু তিনি দেখেছেন যে তিনি সাধারণত প্রতিদিন দুপুর 2 টায় তার সেরা অবস্থায় থাকেন। যখন তারা তাদের পডকাস্ট শুরু করেছিল, আদা অতিথি স্পিকারের সাথে আরও সহজে যোগাযোগ করতে পারে।

“কিন্তু এটি আরও কঠিন হয়ে উঠেছে,” ক্রিস্টফ বলেছিলেন।

তিনি এখন আলাদাভাবে বিশেষজ্ঞদের সাক্ষাৎকার নেন, তারপর সেই অংশগুলিকে জিঞ্জারের প্রতিক্রিয়াগুলির সাথে সম্পাদনা করেন।

ক্রিস্টোফ বলেন, “কিছু সময়ে, আমি ধরে নিচ্ছি যে তার যোগাযোগ করার ক্ষমতা কমে যাবে, তাই সে বেশি অংশ নিতে পারবে না”।

যতক্ষণ তার মা জড়িত থাকতে পারে ততক্ষণ তিনি পডকাস্ট চালিয়ে যাওয়ার আশা করেন।

হয়তো ওপারেও।

ক্রিস্টোফ বলেন, “রোগ সম্পর্কে অনেক বিবর্তিত তথ্য রয়েছে এবং কীভাবে এটি আছে এমন অনেক লোকের যত্ন নেওয়া যায়।”

এই পরিবর্তনগুলি হৃদয়বিদারক হতে পারে।

“আপনি এই ধীরগতিতে, ধীরে ধীরে সরে যাওয়ার মধ্যে প্রতিদিন আপনার পরিবারের একটি ছোট অংশ হারাচ্ছেন,” ডঃ লরেন্স বলেছেন।

কিন্তু যেহেতু সিসনরা আদার যত্নের বিষয়ে সক্রিয় ছিল, তারা উভয়ই আরও ভালোভাবে প্রস্তুত।

এটি প্রাথমিক রোগ নির্ণয়ের সুবিধা, ড. লরেন্স বলেছেন।

“আমরা লোকেদের ওষুধ বের করতে এবং এখন থেকে দুই বছর বা পাঁচ বছর পর জীবন কেমন হতে পারে তা বুঝতে সাহায্য করতে পারি,” তিনি বলেছিলেন। “আমরা সর্বোত্তম আশা করার বিষয়ে কথা বলি, তবুও সবচেয়ে খারাপের জন্য পরিকল্পনা করতে সহায়তা করি। এইভাবে, পরিবারগুলি কোনও সংকটে পড়ে না।”

ক্রিস্টোফ এবং জিঞ্জারের জন্য, সেই দীর্ঘ দৃষ্টিভঙ্গিটি প্রচুর ভাল দিন এবং প্রচুর আনন্দের মুহুর্তের সাথে দুঃখকে কমিয়ে দিয়েছে।

“আমি এখনও টিভি দেখতে পছন্দ করি,” আদা বলেছিলেন। “আর আমার কোলে বিড়ালদের নিয়ে বসো। এবং গ্রীষ্মে, আমি ডেকে বসে আশেপাশে কী ঘটছে তা দেখতে ভালবাসি। এবং আমি এখনও আমার গোলাপ উপভোগ করি।”