‘এটা স্বপ্নের মতো ছিল’ | স্বাস্থ্য বীট

যখন বসরী ও মিদা গাশীর সাক্ষাৎ হয় উলরিচ ডাফনার, এমডি2018 সালে, এটি তাদের মেয়ের স্বাস্থ্য যাত্রায় একটি প্রতিশ্রুতিশীল নতুন অধ্যায়ের সূচনা করে।

এবং একটি পুরানো অধ্যায় শেষ.

পরিবারের যাত্রা শুরু হয়েছিল 2012 সালে, যখন তারা তাদের মেয়ে ডালিনার বাম চোখের নীচে একটি ছোট লাল আঁচড় লক্ষ্য করেছিল, তখন মাত্র 2 মাস বয়সী।

“আমরা ভেবেছিলাম এটি একটি মশার কামড়,” বসরি বলেন।

কয়েক সপ্তাহ পরে, লাল আঁচড় থেকে যায়। এবং যখন বসরী ও মিদাকে ঘনিষ্ঠভাবে দেখেছিল, তখন তারা মনে করেছিল এটি কিছুটা অদ্ভুত লাগছিল।

“লাল এলাকাটি চুলকাচ্ছে বলে মনে হচ্ছে না, কিন্তু ডালিনা সারারাত কাঁদতে শুরু করে, যেন সে দুঃস্বপ্ন দেখছে,” বসরি বলেন।

উত্তরের জন্য তাদের অনুসন্ধানে, তারা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এবং সারা বিশ্বের ডাক্তারদের সাথে দেখা করবে।

এদিকে ডালিনার চোখের নিচের লাল জায়গাটা আরও ছড়িয়ে পড়ে। তার মুখ ও গালে লাল দাগ দেখা দিয়েছে।

নভেম্বর 2012 এর মধ্যে, তার ঠোঁট ফুলে গেছে এবং তার আঙ্গুলের ডগায় চামড়ার ক্ষত দেখা দিয়েছে।

কসোভো প্রজাতন্ত্রের শিকড়ের সাথে, মিশিগানের ওয়াইমিং এর গাশিরা কসোভোতে ফিরে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিল, যেখানে তাদের পরিবার ছিল।

“আমি একজন ট্রাক ড্রাইভার হিসাবে চাকরি নিয়েছিলাম, যাতে আমি সবসময় আমার সময়সূচীর সাথে নমনীয় হতে পারি,” বসরি বলেছিলেন। “যখনই ডালিনার জরুরী অবস্থা ছিল, আমি কাজ বন্ধ করে সেখানে থাকতে পারতাম।”

“আমরা আমাদের আশা দৃঢ় রাখার চেষ্টা করেছি, কিন্তু এটা কঠিন ছিল,” মিদা বলেন।

বিদেশে ডাক্তাররা বিভিন্ন চিকিৎসার চেষ্টা করেছেন।

“তখন সে কয়েক বছর স্কুল মিস করেছিল,” বসরি বলেছিলেন। “তিনি ইনফিউশন পাবেন, দুই সপ্তাহের জন্য একটি ছোট ডোজ চেষ্টা করুন, তারপর এটি বাড়ান এবং আবার বাড়ান। সে বেড়ে ওঠা বন্ধ করে দিয়েছিল।”

এই সবের মাধ্যমে, গাশিরা আশা বজায় রেখেছিল যে তারা উত্তর খুঁজে পাবে।

“আমাদের আর যা ছিল তা হল ঈশ্বরে আমাদের বিশ্বাস,” বসরি বলেছিলেন।

সম্পূর্ণ এক্সোম সিকোয়েন্সিং

গাশিরা যখন 2018 সালে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ফিরে আসে, তাদের যত্নের জন্য অনুসন্ধান তাদের বাড়ির কাছাকাছি পৌঁছে দেয়।

স্পেকট্রাম হেলথ-এ তারা পেডিয়াট্রিক বিভাগের প্রধান ডাঃ ডাফনারের সাথে দেখা করেন রক্ত এবং মজ্জা প্রতিস্থাপন প্রোগ্রামস্পেকট্রাম হেলথ হেলেন ডিভোস চিলড্রেন হাসপাতাল.

ডালিনার অনেক অসুখ ছিল।

“তার শরীরে ক্ষত এবং ফুসকুড়ি ছিল যা নিরাময় হচ্ছিল না,” ডাফনার বলেন। “এখন পর্যন্ত, তার লিভার স্ফীত ছিল, সংক্রমণের কারণে তার পেশীতে ফোড়া তৈরি হয়েছিল।

“তিনি একটি অন্ত্রের রোগে আক্রান্ত হয়েছিলেন এবং তিনি যে স্টেরয়েড চিকিত্সা পেয়েছিলেন তা দুর্বলতা এবং দুর্বল বৃদ্ধির পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সৃষ্টি করেছিল।”

ডালিনা এবং তার পরিবারের সাথে কাজ করার জন্য ডাক্তার একটি কেয়ার টিমকে একত্রিত করেছিলেন।

স্পেকট্রাম হেলথের একজন পেডিয়াট্রিক রিউমাটোলজিস্ট পুরো এক্সোম সিকোয়েন্সিংয়ের পরামর্শ দিয়েছেন।

এই জেনেটিক পরীক্ষা এটি সবচেয়ে বিস্তৃত প্রকারের একটি, যা জিনের মূল পরিবর্তনগুলি সনাক্ত করতে সক্ষম।

“পুরো এক্সোম সিকোয়েন্সিং ক্রমবর্ধমানভাবে বোঝার জন্য ব্যবহৃত হয় যে কী কারণে লক্ষণ বা রোগ হতে পারে,” ডাফনার বলেছেন। “এটি একটি জিনোমিক কৌশল যা প্রত্যাশিত ফলাফলের সাথে রোগীর জেনেটিক তথ্যের তুলনা করে। যদি একটি পার্থক্য, যাকে মিউটেশনও বলা হয়, পাওয়া যায়, আমরা অনুসন্ধান করতে পারি যে এই পরিবর্তনটি একটি রোগের কারণ হিসাবে বর্ণনা করা হয়েছে কিনা।”

এবং ডালিনার ক্ষেত্রে, জেনেটিক পরীক্ষা খুব বিরল কিছু শনাক্ত করেছে: ক C1Q ঘাটতি.

“C1Q হল একটি প্রোটিন যা আমাদের রক্তের কোষ দ্বারা তৈরি হয়,” ডাফনার বলেন। “এটি আমাদের সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করতে সাহায্য করে। আমাদের শরীর কীভাবে বর্জ্য থেকে মুক্তি পায় তাও তাই। যদি এটি কাজ না করে, আমরা নেক্রোটিক কোষগুলি জমা করি – এবং এটি অটোইমিউন লক্ষণগুলিকে ট্রিগার করতে পারে।”

গাশি পরিবার, অবশেষে, কিছু উত্তর ছিল.

“আমরা একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপনের দিকে নজর দিতে শুরু করেছি, যদিও এটি ঝুঁকির সাথে আসে,” ডাফনার বলেছেন। “আমাদের দল এই পদ্ধতির মধ্য দিয়ে যাওয়া রোগীদের সম্পর্কে বিশ্বজুড়ে চিকিৎসা সাহিত্য নিয়ে গবেষণা করেছে এবং আমরা সাফল্য দেখেছি।”

স্পেকট্রাম হেলথ টিম সুইডেন এবং ইংল্যান্ডের চিকিত্সকদের সাথে C1Q ঘাটতির জন্য অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন পদ্ধতির সাথে তাদের অভিজ্ঞতা সম্পর্কে আরও জানতে।

দলটি প্রথম বছরে অন্যান্য চিকিত্সার চেষ্টা করেছিল, নিশ্চিত হতে যে এটি ছিল সর্বোত্তম বিকল্প।

“অবশেষে, সিদ্ধান্তটি গাশি পরিবারের উপর ছিল, কিন্তু আমরা ঝুঁকির চেয়ে বেশি সুবিধা অনুভব করেছি,” ডাফনার বলেছেন।

ডাক্তাররা বিকল্পগুলি নিয়ে আলোচনা করতে পরিবারের সাথে দেখা করেছিলেন।

“আমরা অন্যান্য চিকিত্সার সাথে কোন পরিবর্তন দেখতে পাচ্ছিলাম না, তাই আমরা এগিয়ে যেতে রাজি হয়েছি,” বসরি বলেছিলেন। “সেই সময়ে, এটা ঈশ্বরের হাতে ছিল।”

পরবর্তী ধাপ: একটি দাতা মিল খুঁজুন।

গাশি পরিবারের কেউ ডালিনার সাথে মিল ছিল না।

“বিশ্বব্যাপী প্রায় 29 মিলিয়ন অস্থি মজ্জা দাতা রয়েছে,” ডাফনার বলেছেন। “আমরা একটি বিশ্বব্যাপী ডাটাবেস অনুসন্ধান করেছি।”

তারা 90% মিলে এমন কাউকে খুঁজে পেয়েছে।

“নিখুঁত নয় – তবে 90%, খুব ভাল,” ড. ডাফনার বলেছেন।

জীবনের উপহার

অস্থি মজ্জা দাতারা আমাদের বিশ্বের অজ্ঞাত নায়ক, বসরি বলেন।

একটি দান গ্রহণ একটি রক্ত ​​​​সঞ্চালনের অনুরূপ. দানকারী ব্যক্তির জন্য এটি অ্যানেস্থেশিয়ার অধীনে একটি পদ্ধতি যার জন্য একদিন হাসপাতালে থাকার প্রয়োজন হয়। দাতারা কিছু ব্যথা এবং ক্লান্তি অনুভব করবেন যা সাধারণত কয়েক দিনের মধ্যে সমাধান হয়ে যায়।

পদ্ধতির দুই সপ্তাহ আগে ডালিনাকে হেলেন ডিভোস চিলড্রেন হাসপাতালে ভর্তি করেন চিকিৎসকরা।

“ডালিনাকে কন্ডিশনিং কেমোথেরাপির মাধ্যমে যেতে হবে,” ডাফনার বলেছেন। “কন্ডিশনিংয়ের উদ্দেশ্য হ’ল দাতার জন্য জায়গা তৈরি করার জন্য রোগীর নিজের অস্থি মজ্জা থেকে পরিত্রাণ পাওয়া এবং অস্থায়ীভাবে তার ইমিউন সিস্টেমকে দুর্বল করা যাতে এটি প্রতিস্থাপনকে গ্রহণ করে।”

2020 সালের মে মাসে, ডালিনা, তখন 8, অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন পেয়েছিলেন।

“ট্রান্সফিউশনের পর, নতুন রক্তকণিকা দেখা দিতে প্রায় 10 দিন থেকে দুই সপ্তাহ সময় লাগে,” ডাফনার বলেন।

গাশিরা দেখেছিল এবং একটি অলৌকিক ঘটনার জন্য অপেক্ষা করেছিল।

এবং তারপর এটি এসেছিল.

মেয়ের পরিবর্তনের কথা স্মরণ করে মিদা কেঁদে ফেলেন।

“এটি একটি স্বপ্নের মত ছিল,” মিদা বলল। “আমি এটা ব্যাখ্যা করতে পারব না। সেই সমস্ত সময়, আমরা একটি প্রতিকার খোঁজার দিকে মনোনিবেশ করেছি।

“আমরা কখনই ডালিনাকে আমাদের দুর্বল হতে দেখিনি,” তিনি বলেছিলেন। “এখন আমরা পরের দিন এবং সপ্তাহগুলিতে তার ত্বক পরিষ্কার দেখেছি। আমরা দেখলাম তার চুল ফিরে এসেছে। সে আবার বড় হতে শুরু করেছে।”

তার লক্ষণগুলি সমাধান হতে শুরু করে।

“আমি মাঝে মাঝে নিজেকে আবার ভয় পাই, এবং তারপর নিজেকে মনে করিয়ে দেওয়ার জন্য আমি তার দিকে তাকাই – সে ঠিক আছে,” মিডা বলল।

বসরিও ডালিনার পরিবর্তনে বিস্মিত।

“এমনকি যদি আমি স্পেকট্রাম হেলথের চিকিত্সকদের ধন্যবাদ জানাতে পারি, তবে এটি যথেষ্ট হবে না,” বসরি বলেছিলেন। “ডালিনা এবং তার ভাই, অ্যান্ডি, মিদা এবং আমি – আমরা অবশেষে একটি সাধারণ পরিবারের মতো থাকতে পেরেছি।”

ডালিনা, এখন 11, তার অসাধারণ স্বাস্থ্য যাত্রা সম্পর্কে কথোপকথনের মধ্যে একটি লাজুক হাসি দেয়।

ডালিনা বলেন, “জিনিস করতে ভালো লাগে।” “আমি সাঁতার ভালবাসি এবং আমি মেকআপ করতে এবং স্কুলে যেতে পছন্দ করি।”

Leave a Comment